少女患罕见肾脏疾病---肾痨 鼻血流不停

这名来自美国德州的 17 岁少女克莉丝朵恩斯,因为某天鼻血流不停,紧急送医之后才被诊断罹患一种罕见的肾脏疾病,需要立刻移植才能保住性命;原本父母愿意捐肾,但医生对她父母进行检查之后,竟然也发现他们的肾脏已经长出肿瘤了!

一切都要从 2013 年说起,当时她流鼻血的症状已经严重到她无法去上学,而且每次都会持续至少 40 分钟。妈妈吓坏了,因为她从来没有这样过,还一直吐出血来。

直到送医诊断之后,发现她罹患的疾病是「肾痨 (juvenile nephronophthisis) 」,而且还是遗传性的,这表示她的爸妈也会有这样的症状!医生说,这种病在肾脏完全坏掉之前是不会有什么明显症状的,这甚至会导致克莉丝朵在未来需要天天洗肾。


少女患罕见肾脏疾病---肾痨__鼻血流不停


来自美国德州的 17 岁少女克莉丝朵恩斯

克莉丝朵的爸妈非常震惊,但一直到 2014 年,病情一直没有好转,最后竟然需要进行器官移植,把肾换掉。而小孩需要肾,最适合的捐赠者当然就是家长;但想不到医生要扫描爸妈的肾时,发现他们也罹患了肾细胞癌!


少女患罕见肾脏疾病---肾痨__鼻血流不停

病床上的克莉丝朵恩斯

不过幸好发现得早,医生也即时在癌细胞扩散之前,成功地根治了他们的癌症。

最后克莉丝朵最适合的捐赠者也出现了,是她美丽又伟大的阿姨。

历经了将近两年的病痛,终于在 2015 年 4 月,克莉丝朵成功地移植了肾脏,她自己也说:「在手术后,我可以立刻感觉到我好了!」可见先前的病情有多严重!


手术后的 9 天,克莉丝朵出院了,她感谢上天让她一家人都能够从这次的病痛中复原,也感谢医生的专业;至于当初流鼻血到底是为什么呢?其实和她的肾根本完全没有关系!医生说,很多人都会流鼻血,而要是他们没有因为流鼻血将她送医检查,可能病情会拖延得更严重。

所幸,手术后,克莉丝朵已经是个正常健康的少女了,以后想要成为钢琴老师的她,也透过捐款慈善机构得到了一台钢琴!

现在这一家人都找回了健康的生活,而他们也希望这样的故事可以让更多人知道,克利丝朵的爸妈现在正和基因学专家努力找出病因,但资料仍然不多,因为罹患这种病的机率是百万分之一。


少女患罕见肾脏疾病---肾痨__鼻血流不停


病床上的克莉丝朵恩斯


少女患罕见肾脏疾病---肾痨__鼻血流不停

手术后,克莉丝朵已经是个正常健康的少女了


这个故事告诉大家,健康检查真的很重要!在这个什么都不奇怪的现代,可能有很多怪病藏在我们身体里,我们却完全不知道。就像克莉丝朵的爸爸说:「去检查做个扫描不会吃亏的,你顶多就是救了别人一命,又或是救了自己一命!」


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