夏伊洛·皮平
美国著名的“美人鱼”小女孩夏伊洛·皮平身患奇症,在坚强乐观地生存了10个春秋后,于10月23日去世。
坚强的小东西
据美国媒体报道,美国缅因州的夏伊洛·皮平患有罕见的疾病“美人鱼综合症”,先天双腿粘连在一起,更致命的是,她的膀胱、子宫、大肠、大部分肾脏等多个器官缺失,这给她的生存带来极大挑战。医生曾预计她出生后最多仅能存活数天,但这名小女孩却一直坚持与病魔斗争,打破了医生的预言。
本月早些时候,皮平的妈妈莱斯莉说,女儿患上感冒,很快转变成肺炎。10月10号皮平被送往缅因州医疗中心医院,情况一度好转。莱斯莉这个星期早些时候谈到自己的女儿时说:“她是个坚强的小东西。”
现年10岁的皮平生前在上小学5年级。当地校区委员会的主席莫琳·金对她的评价是:“她是一个拥有多么出色人格的孩子!”
如她母亲所言,皮平的确是个坚强乐观的孩子。她依靠体内仅有的一小块肾奇迹般地活着。为尽量延长她的生命,父母亲带她去接受各种治疗,到8岁时,她已经经历了不下150次手术,包括重建内脏器官和两次肾脏移植手术。
孩子们的榜样
人们也许很难想象,无法正常走路的皮平最热爱的活动之一是舞蹈,还参加了芭蕾舞班。此外,皮平还学会坐滑板车在地板上滑行和打保龄球。她性格开朗,也喜欢和朋友们一起玩耍。皮平的表姐萨曼莎·米歇尔曾说:“所有的孩子都喜欢她,她就像是孩子们的行为榜样一样。”
勇敢坚强的皮平也成了美国的名人,她最近还参加过著名脱口秀主持人奥普拉的节目录制,并出现在许多全国范围内播出的电视节目上。她的故事通过电视、报纸杂志和网络传播开来,激励了许多人。
一名12岁的美国孩子莉迪娅·道利在Facebook上给皮平留言说:“你拥有伟大的人格,我希望你和我住得近些这样我们就能做朋友一起玩了。你打开了我的眼界,因为你如此勇敢。”
“美人鱼综合症”
新闻背景
“美人鱼综合症”是一种罕见的先天性下肢畸形疾病,患者天生两腿内侧粘连,看上去很像美人鱼的尾巴。美人鱼综合症”患病几率与连体婴差不多,但夭折率却高得多,因为大部分婴儿天生缺少肾脏之类的重要器官。
关于其病因至今仍是个谜,但医学专家认为可能和遗传基因有关。患者由于血液循环系统在子宫中没有正常发育,从而导致她们的肾脏和其他器官也没有发育完整。
据此前媒体报道,如今全球已知的“美人鱼综合症”幸存者只有2人,分别是佛罗里达州女孩蒂芬妮·约克斯和秘鲁女童米拉格罗斯·塞伦。